Pamplona se une este sábado a la celebración del Día Mundial de la Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne e iluminará su fachada en color rojo, al igual que hacen otras ciudades con edificios emblemáticos. La conmemoración busca concienciar a la población sobre esta enfermedad genética rara, degenerativa y sin cura en la actualidad, que afecta a un niño o niña por cada 5.000 nacidos; en Navarra, se contabilizan una decena de casos.
La Distrofia Muscular de Duchenne se caracteriza por la debilidad y degeneración muscular progresivas, originadas por mutaciones en un gen. La debilitación progresiva lleva a problemas para respirar y para la función del corazón, además de problemas de aprendizaje y de comportamiento, por lo que su tratamiento precisa diferentes especialistas. Se diagnostican unos 20.000 nuevos casos al año en todo el mundo.
Las personas afectadas por esta dolencia y sus familias reivindican apoyo para superar barreras físicas, sanitarias y sociales, y tener igualdad de oportunidades, de acceso al empleo y a la educación inclusiva. Abogan por la investigación, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas mientras se encuentra cura para la enfermedad, que limita significativamente sus años de vida.
