La asociación navara de ELA (ANELA) cumple mañana viernes 25 años “de lucha y esperanza” para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar en su cura y tratamiento. Una asociación que nació el 17 de enero de 2000 cuando un grupo de familiares y personas comprometidas con la enfermedad (Jose Joaquín, Sergio, María Paz, Miguel Ángel, José María y José Luis) detectaron la necesidad urgente de crear una red de apoyo para quienes se enfrentan al diagnóstico de la ELA y de promover la mejora de su calidad de vida.
Un hito que dio comienzo a “veinticinco años de dedicación, apoyo y esperanza para las personas afectadas por la ELA” hasta convertir la asociación en un referente en Navarra en apoyo a personas que sufren esta enfermedad “Desde aquellos inicios, se ha trabajado incansablemente para mejorar esa calidad de vida de los pacientes y sus familias, además de impulsar la investigación y la concienciación sobre esta desafiante enfermedad”, explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA.
Una “historia de compromiso” marcada por un crecimiento exponencial en sus actividades y servicios, ofreciendo actualmente una atención integral con rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y apoyo emocional y psicosocial. Asimismo, se ha trabajado en defender los derechos de los pacientes para que tengan acceso a los tratamientos y ayudas técnicas necesarias, así como fomentar la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la ELA. En conjunto, “ANELA es como una luz en la oscuridad. Saber que no estamos solos marca la diferencia”
En este sentido, la asociación recuerda logros como la ampliación del programa de atención a toda Navarra, el convenio de colaboración con el Departamento de Salud de Gobierno de Navarra, campañas por el día mundial, retos solidarios, premios, el apoyo a la investigación a través de donaciones a la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed o el trabajo realizado en favor de la ley ELA, entre otros hitos.
“Detrás de cada logro está la historia de pacientes que encontraron en nuestra asociación el apoyo necesario para afrontar su diagnóstico y familias que han aprendido a sobrellevar los retos gracias a nuestras actividades”, recuerda Iriarte, quien tampoco quiere olvidarse de quienes han tenido que despedir durante esta travesía. “Han sido unas diez personas cada año, lo que quiere decir que alrededor de doscientas cincuenta personas de todas las edades, hombres y mujeres, nos han dejado por esta cruel enfermedad, que sigue sin tener cura”.
De esta forma, avanzar hacia una cura y una mejor atención siguen siendo los principales retos de futuro para ANELA. “Aunque hemos avanzado mucho, nuestra misión está lejos de terminar. Seguimos trabajando para mejorar nuestros servicios, ampliar el local, crear nuevos programas de formación para pacientes y familiares y reforzar nuestro voluntariado”, explica Iriarte, quien apuesta por incrementar la financiación de la investigación, promover políticas públicas que garanticen los derechos de las personas con ELA y una completa aplicación de la LEY ELA.
Por último Iriarte ha querido agradecer “a quienes han formado parte de esta historia: pacientes, familias, voluntarios, profesionales y donantes. Su apoyo ha sido esencial para transformar vidas y mantener viva la esperanza”
Esclerosis Lateral Amiotrofica La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra registra en torno a 45 casos, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos.
La asociacíón ANELA Navarra es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias a través de un tratamiento integral que incluye fisioterapia, logopedia, trabajo social, terapia ocupacional, apoyo y préstamo de ayudas técnicas, además de fomentar la investigación. Forma parte de COCEMFE Navarra, federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica. Atiende en Navarra a la mayor parte de las personas afectadas.
