Bajo el lema “Y la espina bífida…¿qué?”, la asociación ANPHEB (Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia) pide incluir la espina bífida en el listado de enfermedades que permiten jubilarse de forma anticipada con una discapacidad del 45%, ya que “provoca un deterioro más rápido de la salud, menor esperanza de vida y mayores dificultades para mantener el empleo.
Y lo hace con un amplio abanico de actividades con motivo del día mundial de la enfermedad (mañana viernes 25) y que incluyen mesas informativas, la celebración de las 26º Jornadas informativas de la espina bífida, la presencia en el Parlamento de Navarra, la iluminación de edificios oficiales y una campaña de perchas colgantes en villavesas.
“La jubilación es un seguro para vivir con dignidad cuando circunstancias como la edad merma nuestra salud y por tanto nuestra capacidad de trabajo. Entonces, es lógico y equitativo adelantar el derecho a recibir ese seguro cuando una enfermedad como la espina bífida provoca un deterioro más rápido de la salud, menor esperanza de vida, mayor dificultad para conservar el trabajo conforme pasa el tiempo y mayores costes derivados del tratamiento”, explica Gotzone Mariñelarena, presidenta de ANPHEB, quien denuncia “la clara discriminación que padecemos las personas trabajadoras con Espina Bífida con respecto a otras que tienen enfermedades igual de discapacitantes”
En este sentido, recuerda que el pasado año entró en vigor una ley nacional que permite jubilarse de forma anticipada a las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 45%, siempre y cuando su enfermedad esté incluida en un listado y hayan cotizado al menos 5 años desde su diagnóstico. Un listado (artículo 161.bis de la ley General de la seguridad Social) que incluía la esclerosis múltiple entre otras y que abría la puerta a incluir otras patologías en una futura reunión del Instituto Nacional de la Seguridad Social que sigue sin celebrarse.“No entendemos como incluye la lesión medular traumática, causada por un accidente de coche por ejemplo, y no una lesión medular congénita como la espina bífida”, explica Mariñelarena., quien subraya que acceder a la jubilación anticipada permitiría al colectivo “vivir con la dignidad que nos corresponde”, explica.
No es su única reivindicación. Asimismo, reclama la consideración de la espina bífida como enfermedad crónica por parte de Salud del Gobierno de Navarra, permitiendo a sus pacientes entrar en la Estrategia navarra de pacientes crónicos y acceder acceder de forma subvencionada a parte del tratamiento. Para ello, pide al Parlamento de Navarra retomar la resolución que instaba al Gobierno foral a “incluir la Espina Bífida, la Hidrocefalia y patologías asociadas en el protocolo de enfermedades crónicas”
“Con motivo del día mundial queremos denunciar la doble exclusión que padecemos las personas con espina bífida. Por una parte, siendo una enfermedad que nos acompaña toda la vida desde el mismo nacimiento, no está incluida por Salud en el protocolo de enfermedades crónicas, lo que supone una discriminación en relación al resto de crónicos. Y por otra, la enfermedad ha quedado excluida por el Ministerio del listado de discapacidades que permiten acogerse a una jubilación anticipada”, concluye Mariñelarena.
Amplio programa de actividades
Con el objetivo de visibilizar la enfermedad y buscar el apoyo social a esta doble causa, la asociación ha puesto en marcha un mes de actividades que ha arrancado con la obra de teatro “Ojos de gata” en Maristas y mesas informativas en el edificio de Ciencias de la Universidad de Navarra y en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra
Asimismo el viernes 25, día internacional de la enfermedad, se iluminarán de amarillo las fachadas de Ayuntamiento de Pamplona y Parlamento de Navarra y un día después tendrá lugar las XXVI Jornadas informativas de espina bífida en el Centro San José, abordando “La gestión de herencias y donaciones a nuestros hijos/as”, “Dudas y consultas acerca del irrigador anal” y “Actividades de ocio y tiempo libre para personas con discapacidad”. El lunes 28, la espina bífida llega al Parlamento de Navarra de la mano de ANPHEB, que dará voz a la realidad de las personas afectadas y sus familias.
Por último, una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona pone el broche a las actividades. Del 4 al 11 de noviembre, los autobuses urbanos lucirán perchas colgantes con el lema el lema 'La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante', y el objetivo de conseguir una mayor comprensión social. “La Espina Bífida es una enfermedad con mucha vida por delante y por ello sentirnos comprendidos nos empuja a participar de forma más activa en la sociedad y conseguir que sea mejor compañera de viaje”
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Provoca un crecimiento anormal de la columna vertebral y como consecuencia graves secuelas en el sistema locomotor y nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones. Se calcula que uno de cada 1000 recién nacidos presenta esta enfermedad, que tiene en la toma de ácido fólico la principal herramienta para evitar casos, una toma que si bien es generalizada tras el embarazo también se puede iniciar meses antes de la propia gestación, ya que en ocasiones se desencadena antes de que la mujer sepa que está embarazada.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 para proteger a afectados con Espina Bífida y a sus familias. Para ello se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral. Actualmente cuenta con 58 familias asociadas, formando parte de COCEMFE Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI, entidad que agrupa a 18 entidades de toda España Y 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.
EN DETALLE: actividades por el día internacional:
sábado 5 oct “Ojos de gata” en el Colegio Maristas a cargo de su grupo de teatro, mostrando que “cualquier persona, independientemente de su situación, tiene que aprovechar las oportunidades que la vida le ofrece”.
El Viernes 18 en el vestíbulo del edificio de Ciencias de la Universidad de Navarra y el Jueves 24 en el vestíbulo de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra, hemos puesto 1 stand informativo para el alumnado de los grados de medicina y enfermería.
El día 25, en el Día Internacional a la tarde noche se iluminarán de amarillo las fachadas de Parlamento de Navarra y la del Ayuntamiento de Pamplona como muestra de apoyo a las personas con Espina Bífida.
El sábado 26 XXVI JORNADAS INFORMATIVAS DE ESPINA BÍFIDA en el Centro San José del Gobierno de Navarra con 3 ponencias importantes: “Gestión de herencias y donaciones a nuestros hijos/as”, “Actividades de ocio y tiempo libre para personas con discapacidad” y “Dudas y consultas acerca del irrigador anal”.
Lunes 28, acto en Parlamento de Navarra
Del 4 al 11 de nov: campaña de perchas colgantes en villavesas de Pamplona