La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor muscular en todo el cuerpo, fatiga, problemas de sueño y dificultades cognitivas. Esta condición afecta predominantemente a las mujeres, pero los hombres también pueden sufrirla. Con frecuencia lo hacen de forma silente, enfrentándose a barreras culturales, médicas y psicológicas. Aunque es una enfermedad bien documentada, la experiencia masculina sigue siendo un tema poco discutido, lo que contribuye a su invisibilidad.
La fibromialgia afecta a entre el 2 y el 4 % de la población mundial. De este porcentaje la gran mayoría mujeres, lo que ha hecho que la investigación se centre mayormente estas y que los casos en hombres pasen desapercibidos o sean malinterpretados.
Una enfermedad con sesgo de género
El sesgo de género juega un papel importante en esta invisibilización. Que el diagnóstico sea más frecuente en mujeres ha llevado a que la población masculina esté menos representada en los estudios y diagnósticos clínicos.
Esto puede deberse a que los criterios diagnósticos y las herramientas de evaluación no siempre capturan los síntomas tal como se presentan en hombres. Un reciente estudio encontró que, en subgrupos específicos de pacientes que reportan dolor en múltiples áreas del cuerpo, los hombres eran menos propensos a recibir un diagnóstico formal de fibromialgia en comparación con las mujeres a pesar de presentar síntomas símilares.
Por otro lado, la sociedad suele relacionar el dolor crónico y la vulnerabilidad con las mujeres. Los varones, culturalmente, se ven presionados a soportar el dolor en silencio o buscar explicaciones alternativas que se ajusten más a las expectativas tradicionales de masculinidad.
Esta presión social puede llevar a que ellos no busquen ayuda médica o a que los profesionales de la salud minimicen sus síntomas.
La experiencia de los hombres
La experiencia de los hombres con fibromialgia sigue siendo un aspecto poco explorado en el ámbito clínico. Sin embargo, estudios cualitativos comienzan a arrojan luz sobre una realidad compleja y única.
Esta metodología permite captar matices y profundizar en los desafíos específicos a los que se enfrentan los hombres con esta enfermedad, lo que revela aspectos que suelen pasar desapercibidos en estudios cuantitativos.
Entre estas experiencias se reflejan citas como la siguiente, traducida de un estudio cuyo título en español es ¡No puedo tenerla, soy un hombre, un hombre joven! Hombres, fibromialgia y masculinidad en un contexto nórdico.
“Un médico dijo que tengo esto (fibromialgia) porque estoy gordo. Ya había perdido más de 10 kilogramos en ese momento. Estás gordo. Enfermedad de abuelita. Sobrepeso. Pierde más… Y él era un tipo flaco, como de 1,70 metros de altura y unos 40 kilogramos de peso. Podría haberlo atado en un nudo si hubiera querido… Y viene y me dice que simplemente estoy gordo. Que soy un vago… ¡Joder, podría haberlo levantado contra la pared! Pero las enfermeras son diferentes, tienen esa compasión… Cuando escuchan que sufres esta enfermedad, dejan a un lado el rol profesional y aparece la persona humana. Pero cuando ves a los médicos hombres… su actitud es diferente, mucho más negativa. Minimizan los síntomas, dicen que todo está en la cabeza y cosas así… ¡Es tan malditamente frustrante!”
También vale la pena reproducir las citas del artículo ¡Solo quiero mi vida de vuelta! La narrativa de hombres conviviendo con la fibromialgia.
- En su trabajo:
“Por ejemplo, alguien viene a mi oficina con una pregunta o un problema… y yo estoy como… ¿¿¿??? No necesariamente entiendo ni lo que esta persona me preguntó, y me toma tiempo. Y él está como ‘¿no vas a responder?’… y tengo que preguntar ‘¿cuál era tu pregunta otra vez?’ Siempre me pasa de repente, de forma inesperada… realmente tengo que esforzarme para poder responder al menos algo”.
- En su vida diaria:
“Siempre he sido una persona muy orientada al deporte, pero tuve que renunciar a algunas aficiones… Solía practicar baile de competición, pero noté que mi cuerpo ya no lo toleraba… Era demasiado agotador, por muy divertido que fuera. Simplemente tuve que admitir que mi cuerpo ya no lo soporta”.
- O en evaluaciones físicas:
“Estaba en una prueba física donde tenías que levantar pesas de 10 kilogramos por encima de la cabeza. Había un instructor de deportes que parecía un culturista. Sentí que querían ver si estaba fingiendo o algo así… así que decidí que realmente iba a dar lo mejor de mí. Mi resultado fue el mejor que él había visto y dudaba de si él mismo podría haberlo hecho. Pero no vieron cuánto dolor tenía, simplemente no lo vieron… No importa cuántas veces pueda levantar las pesas… la vida no se trata solo de levantar pesas por encima de la cabeza, ¿verdad?”
Hablemos de fibromialgia en hombres
Es importante tener en cuenta lo siguiente cuando escuchemos hablar sobre fibromialgia y hombres:
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Expectativas de masculinidad y barreras psicológicas. Los estereotipos de masculinidad pueden llevar a los hombres a minimizar sus síntomas o a no buscar ayuda para el dolor crónico, ya que admitir debilidad o vulnerabilidad podría contradecir las expectativas sociales.
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Impacto en la calidad de vida. La fibromialgia no solo causa dolor físico, sino que también afecta a las capacidades cognitivas y emocionales de quienes la padecen.
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Pueden existir diferencias en el trato médico según el género. Tal y como se muestra en algunos estudios citados anteriormente, algunos hombres perciben una falta de comprensión y empatía por parte de sus profesionales sanitarios, especialmente por otros hombres.
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Necesidad de un enfoque terapéutico personalizado. Debido a la complejidad de la fibromialgia, es esencial un enfoque de tratamiento que tenga en cuenta los factores de género, el contexto psicosocial y factores individuales.
La fibromialgia en hombres es una realidad compleja y poco visible, influida por estereotipos de género que dificultan el diagnóstico y tratamiento adecuados. Es fundamental reconocer sus experiencias y adaptar el enfoque sanitario para reducir el estigma y ofrecer un apoyo efectivo. Solo así podremos mejorar la calidad de vida y asegurar un trato más equitativo y empático para todos los pacientes.
Daniel Sanjuán Sánchez, Fisioterapeuta y personal docente investigador en la Facultad de Ciencias de la Salud en Universidad San Jorge, profesor asociado en la Facultad de Enfermería y Fisioterapia en la Universitat de Lleida. Miembro del grupo de investigación iPhysio, Universidad San Jorge; Benjamín Gaya-Sancho, Research associate professor, Universidad San Jorge y Borja Romero Bilbao, PDI en Ciencias de la salud (Enfermería, Biomedicina), Universidad San Jorge
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.