La asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru  Hamabi | 3/12 hace balance de 10 años trabajando por la  igualdad de derechos de las niñas y niños afectados

El 1 de enero de 2024 Yolanda Fonseca abandonará la presidencia de la  asociación en favor de Edurne Otero, hasta ahora miembro de la junta  directiva 

La asociación de Daño Cerebral Adquirido infantil (DCAi) Hiru Hamabi | 3/12 ha  cumplido 10 años trabajando ante las instituciones de los distintos niveles  territoriales por la igualdad de derechos sociales y sanitarios de los niños y niñas  afectadas. Para obtener una gestión multidisciplinar especializada como la que  supuso la creación del programa del Hospital Universitario de Navarra; para  colaborar con charlas y publicaciones con el ámbito educativo a la hora de la  vuelta de los menores afectados al aula y por la inclusión, la visibilidad y la  sensibilización social sobre esta dolencia en todos los formatos comunicativos  posibles. 

Pero también para informar y acompañar a las familias, en estos momentos 83  de seis comunidades autónomas, para mejorar sus posibilidades a la hora de  enfrentarse con tratamientos que no se ofrecen en la sanidad pública mediante  el programa de crowfounding Proyecto: “Objetivo: 20 pavos” (132.000 euros  financiados en 7 años) y, en definitiva, para tratar de evitar el ”fracaso del éxito”:  que menores salvados en UCI pediátrica se queden estancados toda su infancia  por falta de una evaluación y un enfoque correcto y los recursos a los que tienen  derecho. 

Tras esta primera etapa de trabajo, la asociación cambiará de dirección el 1 de  enero, fecha en la que la actual presidenta, Yolanda Fonseca, será sustituida por  Edurne Otero, hasta ahora vocal de la junta de Hiru Hamabi | 3/12. Esta mañana  la presidenta saliente, Yolanda Fonseca, el asociado fundador, Felipe  Goikoetxea y la presidenta entrante Edurne Otero, han comparecido en la sala  de usos múltiples del Ayuntamiento de Egüés en Sarriguren, para hacer un  balance de esta trayectoria de trabajo de una década. En el acto ha estado  presente la alcaldesa de Egüés Xuriñe Peñas. 

El acto ha sido un momento para repasar áreas de trabajo y para dar gracias a  todas la personas y entidades que han colaborado en estos años y,  específicamente, para agradecer a los medios de comunicación la sensibilidad  mostrada con la asociación y de ayuda en la divulgación de los problemas de  menores y familias afectadas. En ese sentido Fonseca ha explicado que cuatro  han sido las líneas de trabajo en estos años: aglutinar familias, tratar de modificar normativas discriminatorias o poco adecuadas, obtener una imagen clara del  DCAi en España y un adecuado tratamiento sociosanitario del problema y,  finalmente, dar a conocer a la sociedad los perfiles de esta dolencia, muchas  veces invisible para la gran mayoría de la población. 

Un análisis de la situación y pasos efectivos 

Hace 10 años en Navarra los datos de DCAi los tenía educación. Sólo 34 casos  referidos por colegios. Pero estadísticamente, según cifras de otros países eso  no era posible. Para conseguir avances sustantivos hacía falta información fiable  sobre una dolencia que, siendo única, se trataba desde la sanidad con  dispersión, porque únicamente se atendían de forma aislada sus variadas  consecuencias. No había, para menores de 16 años, el sistema de recursos  sanitarios y sociales contemplados para los adultos (como casos de ictus etc.). 

Las primeras instituciones en abrir sus puertas fueron las defensorías del pueblo  de Navarra, País Vasco y el Defensor del Pueblo del Congreso de los Diputados  en 2014. Ese año se inició el trabajo con los grupos parlamentarios de Navarra  y País Vasco instituciones que, en 2015 instaban, por unanimidad, a sus  respectivos gobiernos, en marzo y junio, respectivamente, que comenzaran a  trabajar en el vacío que aquejaba a los menores entre los 3 y los 16 años. En la  Comisión de Salud del Congreso de los Diputados también se aprobó una  Proposición No de Ley (PNL) pidiendo la modificación de la carta de servicios  del Sistema Nacional de Salud. 

En la comunidad foral ello llevó a crear una comisión de expertos entre los que  se sentó la asociación y que, en 2017 dio como resultado el Programa de  atención al Daño Cerebral Adquirido Infantil del Hospital Universitario de  Navarra. Este año está atendiendo a 218 menores. La cifra de quienes ingresan  cada año, de 26 a 30, casi iguala la que se reconocía como total hace 10 años.  Esta unidad garantiza la atención multidisciplinar gratuita. En Navarra se ha  implantado, además, el llamado Código Ictus Pediátrico. 

En Euskadi, el ejecutivo no ha dado ningún paso de aquellos a los que se  comprometió en 2015. En el Congreso tampoco ha habido novedades. Este  mismo año Hiru Hamabi | 3/12 ha vuelto a comparecer en ese foro nacional para  recordar a diputados y diputadas que aún no se ha hecho efectivo el contenido  de una PNL aprobada hace ya ocho años. 

En este tiempo, la asociación se ha reunido con las alcaldías de Pamplona,  Egüés y Bilbao, así como con la Delegación del Gobierno en Navarra. 

Recursos para la neurorrehabilitación 

La rehabilitación temprana es un elemento clave en la recuperación de los niños  y niñas afectados por el daño cerebral, de hecho, los menores tienen el cerebro en formación, una ventana de plasticidad que se extenderá hasta los 20-24 años,  y que permite que la intervención temprana, el trabajo especializado y la  coordinación de recursos médicos y sociales, puedan mejorar -a veces de forma  muy sustancial- el pronóstico del niño o la niña. Esa intervención facilita que cada  menor pueda atenuar al máximo posible las consecuencias de su lesión, de  forma que el éxito médico de las UCI pediátricas que salvan vidas se vea  aprovechado de forma exponencial al maximizar las posibilidades de desarrollo  del menor y mejoran su futura vida adulta. 

Hiru Hamabi | 3/12 no tiene vocación asistencial, pero si decidió aprovechas los  recursos de calidad ya existentes. La asociación creo en 2017 el Proyecto  “Objetivo:20 Pavos” un crowfunding que se gestiona para sesiones de  tratamiento concertadas a un precio máximo de 20 euros para la familia  solicitante. En total, en siete años se han gestionado 6.700 sesiones lo que ha  supuesto para la asociación obtener 132.000 euros de fondos para poder cubrir  la diferencia con el precio oficial. 

Detrás de este esfuerzo hoy donaciones de particulares, de organizadores de  carreras como la Camile Extreme o conciertos ( MusicAvanza con Santy March,  Mochila 21 , Cheti , El Drogas). También el esfuerzo de trabajadores y  direcciones de empresas como Cinfa, Fundación La Caixa, M. Torres,  Volkswagen Navarra, Perfiles en Frío, Gabyl, Senderos de Paz y la Fundación  Inocente Inocente. La última iniciativa, una cerveza solidaria llamada ‘20 Pavos’  ideada por Naparbier. Además, a lo largo de estos 10 años la asociación ha  concurrido y obtenido también subvenciones por distintos importes del Gobierno  de Navarra, el Gobierno Vasco, la Diputación de Vizcaya y el Ayuntamiento de  Valle de Egüés. 

Acompañar a las familias 

Hiru Hamabi| 3/12 nace en diciembre de 2013 con una única familia miembro  que decidió que otras familias afectadas no debían pasar por el proceso por el  que pasaron los Goikoetxea Fonseca: cuando su hijo salió de la UCI no había  disponible ni información concreta, ni estadísticas, ni protocolos de actuación, ni  recursos sociosanitarios o educativos específicos y coordinados. Buscaron  información en manuales fuera de España, la tradujeron y decidieron iniciar la  asociación que nació ya desde el inicio con vocación nacional y que es la única  de todo el país que específicamente se dedica a este campo. Hoy aglutina a 83  familias de Navarra, País Vasco, Madrid, Aragón, Cataluña y Baleares. Además,  como asociación, forma parte de COCEMFE, la Confederación Española de  Personas con Discapacidad. 

Con sede oficial en Sarriguren , la dispersión de sus familias se ha visto paliada  por el hecho de que, desde el primer momento, naciera con un impulso digital, tanto con una web como con redes sociales. Con un boletín electrónico y un  programa de radio que lleva ya más de 25 ediciones en ´Ática FM’, la asociación  siguió cuidando de su comunidad durante la pandemia con conferencias y  actividades on line para menores y familias bajo el título “#Continuamos?”,  contenidos que tuvieron más de 20.000 accesos. 

La asociación ha tratado de acompañar a las familias, llegando también a uno  de los entornos más habituales de los niños y niñas: los centros escolares. Para  ello a lo largo de estos años ha buscado llevar su mensaje a quienes estudian  magisterio (UPNA), acercándose a los colegios a través de formación a APYMAS  y docentes y generando materiales didácticos para el aula puestos como el  cuento “‘¿Invisibles?’ escrito por Alicia Escribano e ilustrado por Patri de Blas, a  libre disposición a través de la web de la asociación. 

Prevenir y visibilizar  

El daño cerebral sufrido por un menor tras su nacimiento puede provenir de un  ictus, un tumor, una enfermedad del sistema nervioso central, etc, aunque la  causa más frecuente de discapacidad sobrevenida en la infancia es traumatismo  craneoencefálico. De ahí que, tras la aprobación de la Ley de Tráfico en 2014  que exigía el uso del casco en menores en los desplazamientos en bicicleta, la  asociación pusiera en pie la campaña de sensibilización ‘No sin mi casco · Nire  kaskorik Gabe, ez!” que reedita todos los años coincidiendo con las Semanas  Europeas de la movilidad de Pamplona, Egüés, Madrid , Bilbao y Vitoria-Gasteiz. 

Es una forma de prevenir y visibilizar, como también lo fue la producción del  documental ‘Estoy aquí ¿me ves?’ en 2016; la publicación para niños y niñas de  dos cuentos realizadas por Bizipoza en 2017; las actividades que realizaron las  Peñas de Pamplona en los Sanfermines de 2018 en favor de Hiru Hamabi, la  fiesta inclusiva y el txupinazo de Sarriguren ese mismo año, o la canción y el  vídeo del Drogas y Oihana de Afú con la colaboración de Bizipoza en 2021. 

Cada año, las fachadas de edificios emblemáticos se han teñido de azul la noche  del 3 de diciembre, Día de la Discapacidad. El Parlamento Foral, la fachada de  la Casa Consistorial de Pamplona, el pino de la avenida central de Sarriguren, el  acueducto de Noain o incluso el Estadio de San Mamés, han recordado a la  ciudadanía esta fecha a propuesta de Hiru Hamabi | 3/12. También los medios  de comunicación hay ayudado a difundir la situación de los menores y sus  familias con entrevistas, artículos, noticias de radio y televisión, o haciéndose  eco de información de la asociación, hasta la propia difusión del documental de  divulgación. 

También han ayudado a esta tarea de visibilización diferentes galardones, desde  el premio de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación en la categoría  ‘Social’, recogido en 2015 en Valencia, hasta el premio ‘Solidarios Onda Cero’ otorgado al documental ‘Estoy aquí ¿me ves?’ en 2017, pasando por el respaldo  al trabajo de la asociación en favor de los menores que supuso el Premio XVIII  Haba de Oro de la Asociación Cabalgata de Reyes y Ayuntamiento de Pamplona  en 2019. 

Así mismo se realizó una campaña de sensibilización en los autobuses urbanos  de Pamplona que se denominó “ ¿ y si te ocurre a ti?” , se vistieron los autobuses  con perchas informativas sobre el daño cerebral adquirido infantil. 

Presentación nueva junta directiva: 

Presidenta: Edurne Otero 

Vicepresidenta: Merche López  

Secretaria: Ainhoa Hurtado 

Tesorero: Guzmán Santafé 

Vocales: Rebeca Andueza , Guillermo Esteve , María Tato, Lourdes Sainz ,  Gorka Bueno, Yolanda Fonseca  

Trabajadora social: Lourdes Álvarez 

PRIMERA NOTICIA DE HIRU HAMABI EN sarrigurenweb.com (30 de noviembre del 2013)