Hiru Hamabi acudirá al Congreso en un debate sobre atención al daño cerebral infantil

Miembros de la Asociación del Valle de Egüés

La asociación de daño cerebral infantil, Hiru Hamabi, y la federación estatal de daño cerebral, FEDACE, intervendrán ante la comisión para poner en relieve las necesidades de atención de los menores con Daño Cerebral Adquirido y sus familias. Cada año, 250 menores de cada 100.000 tienen una lesión que deriva en Daño Cerebral Adquirido.

La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso debatirá el próximo 14 de junio una Proposición No de Ley sobre el apoyo a los pacientes infantiles de Daño Cerebral Adquirido. Previamente, Yolanda Fonseca, presidenta de la asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi; y Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), comparecerán ante la comisión para defender las necesidades de atención específicas de este colectivo. Durante la comparecencia se proyectará un resumen del documental Estoy aquí, ¿me ves?, producido por Hiru Hamabi. Estas asociaciones estarán acompañadas por el concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento del Valle de Egüés, localidad donde tiene su sede la Asociación Hiru Hamabi.

El texto de la Proposición no de ley recoge las necesidades de atención a los menores con daño cerebral en cuatro niveles:

La creación de Centros de Referencia de Atención al DCA Infantil en la etapa subaguda y como parte de la red CSUR del Sistema Nacional de Salud.

La inclusión de un protocolo de derivación a los centros de referencia.

La recogida de experiencias y recomendaciones de buenas prácticas en la coordinación de cuidados sanitarios, sociales y educativos.

La elaboración de un protocolo de actuación para el DCA Infantil que incluya un Código Ictus Infantil.

La proposición no de ley ha sido impulsada por el Grupo Parlamentario Socialista y recoge las necesidades básicas del colectivo. Al año, por cada 100.000 menores 250 desarrollarán una lesión cerebral que les causará dependencia y dificultades en su desarrollo personal e integración social.

Un colectivo en especial riesgo de exclusión

Luciano Fernández, presidente de FEDACE, ha recordado que: «Los menores con DCA Infantil son un colectivo en especial riesgo de exclusión porque, en un contexto de escasez de recursos específicos para el daño cerebral, han tenido aún mayor dificultad de acceso a los mismos por cuestiones de edad».

En este sentido, Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi, ha recalcado que: «El cerebro de los menores se encuentra en pleno desarrollo incluso tras la lesión, por lo que en un recurso de atención al DCA Infantil se deberían de incluir apoyos sociales y escolares destinados a detectar a nuevas secuelas y a preparar al menor y a su familia para la vida adulta con DCA».

FEDACE, representa al movimiento asociativo del DCA y agrupa a 37 entidades territoriales de familiares y personas afectadas (9.200 socios). Entre sus objetivos figura concienciar a la sociedad y a la Administración sobre la importancia de crear una red de recursos y servicios socio-sanitarios acorde con el número de personas que sufren una lesión cerebral y la gravedad y variedad de sus secuelas.

Hiru Hamabi | 3/12 es una asociación que nace para tratar de unir a las familias de menores afectados por el Daño Cerebral Adquirido y paliar las carencias que estos menores y sus familiares padecen.

Es una entidad sin ánimo de lucro, y su finalidad es informar y asesorar a los familiares de personas que padezcan DCA infantil, proporcionar espacios de apoyo entre familias y sistemas de ayuda, así como asesoramiento, información y acciones de sensibilización sobre los problemas y necesidades que presenta este colectivo.

Publicidad

Publicidad